衛生福利部提出「2025失智友善777」的目標,希望2025年失智家庭照顧者有7成以上獲得支持和訓練;罹患失智症的人口有7成以上獲得診斷及服務;全國民眾7%以上,對失智症有正確認識及友善態度。
各縣市政府為達目標,莫不使盡全力,先努力把失智症確診人數列入資料庫,接著往更前端找,希望找出潛在的失智症患者。還有許多醫院推出「失智確診綠色通道」:當基層院所醫師認為民眾有疑似失智的徵兆,可開立轉診單,讓民眾在當天完成神經內科醫師及臨床心理師的失智評估檢查,將等待確診的時間縮短於一個月內。換言之,疑似失智的個案可以更快速得知,自己有沒有罹患失智症。
可惜這樣的期望似乎與患者內心所想不同。醫院、照護單位的專業人員都發現,疑似失智的患者對於取得確診證明一事意興闌珊。於是,「如何讓不想被確診的個案,願意被確診失智」,幾乎是我在每場面對專業照護者的演講中,都會被問到的問題。
為加速確診,忽視人的感受及想法
我理解,鼓勵疑似個案去鑑定、取得失智症的身分,絕不只是為了在評鑑資料上多增加一個數字而已。大家的起心動念絕對是善意的,希望讓確診患者順利轉銜醫療和照護資源。
但患者本身的想法又是如何呢?
以我長期與失智患者互動的經驗為例,我可以告訴大家,確診失智這個過程並不難,難的是一經確診後,患者的人生就起了巨大的變化:不只是定期回診吃藥,而是病歷上的「失智症」三個字,成為貼在身上怎麼撕都撕不掉的標籤。
仔細想想,我們不會懷疑一個糖尿病患者的判斷力、不會問他是不是記錯了。可是當我們知道眼前這人是失智患者,不只醫療照護人員、甚至家人,都開始下意識的質疑起他對生活中大小事的決定。
因為知道失智患者記憶力差,所以他說要做什麼,大家就敷衍似的答應,想說「反正等一下就會忘記」。聽說失智患者可能出現幻覺,情緒起伏不定,大家漸漸不在意他看見什麼、有何感觸。聽新聞上說,失智患者常被詐騙,於是搶先把他的錢都收起來,想說只要身上沒錢就不會被騙。甚至管東管西,讓自主一輩子的老人在家中頓時喪失尊嚴。
讓我們設想以下的畫面:
失智症造成患者短期記憶力差,難免重複問同一個問題,家人回答幾次後就不耐煩地說:「你怎麼問這麼多次?是不是失智症變嚴重了?」或者患者見到久違的家人,心情特別好,於是多問幾句;家人不但不認真回答,還說:「唉呦問這麼多做什麼,反正等一下你就會忘記。」
也可能是這樣的:家人緊盯著患者吃藥,患者心知肚明藥到不代表病除;家人還要他去日照或據點上課,但是患者根本不喜歡、也不習慣。對他來說,那邊都是陌生人,沒有家人陪伴。所謂的活動都很一致性,根本不管個人喜好,連吃飯睡覺的時間都要團體行動,不跟著做就被視為不合群。
可是他只要表達「不喜歡」,家人就會說:「你可是失智患者喔,為了延緩退化你一定要去」,或者說:「你的感覺是被病症影響所以不準,去久了就習慣了」。
逼出確診人數,有「過度診斷」風險
這樣想來,大家應該可以對失智患者的心情稍能體會一二吧?也更能理解,為什麼疑似失智的個案,即使知道自己身心狀況有問題,還是不想走確診流程一遭了。
所以在回答完「如何鼓勵患者取得確診證明」的問題後,我會花更多時間回答,如何陪伴和與患者互動,也想問問大家:「我們是不是能提供確診患者,更友善的失智照顧與陪伴方式呢?」唯有讓患者知道,即使確診失智,他還是能得到有尊嚴的對待方式,他才會有自主意願去經歷確診流程並取得證明。
「找出失智患者」的政策精神,也值得反思。近來年輕型失智的議題逐漸浮上台面,可能是因為官方與民間的努力,讓老年失智症患者已為大眾所知,能被看見的個案大概都發現了;也可能是基於預防的心態,大家想提早發現疑似個案。
於是我開始被「積極的」聽眾詢問,是不是能去各大公司、工廠做「失智症篩檢」,好找出更多年輕型失智症患者?被問的當下我呆了一下,頗有一種不知從何說起的無奈。
就算初步得出的陽性是錯誤的答案,後續複查後很幸運的被排除失智,但當事者已經和失智症三字相連,日後他在工作職場上,會不會有長官同事明裡暗裡懷疑他判斷出問題?他在公司的團體生活中會不會遭遇排斥,讓他的心情更加抑鬱?
更棘手的是,即使真的確診年輕型失智,對當事者來說,只會增加職務被調動的風險。一個不好,更可能提早從職場上退下來。正當壯年的患者被迫退守家中,失去生活重心和與人互動的機會,身心退化只會更快。積極想找出隱藏性患者的想法可能是好的,但好心也可能辦壞事,大家要謹慎以對。
於是我說:「希望每間公司都有評核員工身心狀態的機制,若發現員工能力出現問題,可以積極從旁協助,包括請職訓局內的職能治療師來做職務再設計。如果長期協助後,發現身心問題變得更加嚴重時,再來協助當事者做進一步檢查,這可能是更委婉但妥善的找出年輕型失智症患者的方式,一定會比一開始就急著將公司職員分類和貼標籤來得好。」
所以希望大家不要只把重心放在「快速確診」上,更要思考怎麼做才是對患者真正有用的幫助,而這樣的幫助,絕非單一項政策或單一方照護人力就可做到,需要大家一起合作。從家庭到社會,從醫療院所到長照現場,讓我們一起努力。