在以失智症照護為題的研討會上，大家關注的焦點之一：若患者病程已走到重度失智，還要使用鼻胃管嗎？
其實我知道這個問題並非單純的「要」或「不要」，照顧者真正想知道的是：當失智重度患者已經失去自我進食的能力，讓他插上鼻胃管，就一定能減少吸入性肺炎、改善營養吸收，進而達到延長生命的功能嗎？
我沒辦法簡單回答「要」或「不要」使用鼻胃管，反倒要花點時間瞭解所有當事人的意願；這裡說的，當然包括患者本人對末期照顧的想法，以及家屬配合的意願和能力。需要綜合考慮諸多因素，多方討論後才能做出決定。
保全病人意願 得靠「預立醫療」及家屬理解
舉例來說，患者是當事人，當他還有認知與表達能力時，曾對末期怎麼照顧有所瞭解、思考並清楚表達意願嗎？這個意願不能只是自己想想後放在心底而已。
近期醫界推動的「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning, ACP)，能幫助患者確認意願。以我自己為例，我簽立了ACP，決定在臨終前或是重大疾病時，絕對不放置鼻胃管。我的孩子和先生都知道我的想法與意願，且願意瞭解、尊重我，那麼當我的生命走到末期，就有機會免除放置鼻胃管的折磨。
這是理想狀況，麻煩的是真實人生往往不按照劇本走，隨時都有臨時狀況，例如還沒到末期，放置鼻胃管是為了監控腸胃出血。在這樣的狀況下，鼻胃管是短暫救命的舉措，放置後可以移除，也讓我有復原的機會。
所以，放不放鼻胃管，首先要尊重當事人的想法，特別是當他還有能力表達時，以本人意願為第一考慮是主要方針；若到了本人已經失去表達能力時，他的意願還是要被尊重的，我們就要回溯他過去是不是已經對末期照顧的方式做出決定，盡量依照他的決定來做，這正是為什麼家人間要盡可能敞開心胸談生死的主要原因之一。
當然執行起來並不會那麼簡單，確認完當事者的意願後，下一個問題是：每一個人的意願都會被尊重嗎?
我來說說居家訪視的個案李奶奶吧。第一回探訪，我就發現李奶奶的口齒清晰、話語滔滔不絕，顯示吞嚥功能應該還不錯，那為什麼臉上還要掛著鼻胃管呢？陪我去的居家護理師看出我的疑惑，猛使眼色就是不回答。
李奶奶的兒子如此解釋：「陳醫師，這支鼻胃管是預備用的啦。我媽媽平常吃飯都用嘴巴吃。可是有時候她只想睡不想吃飯，我們就透過鼻胃管灌牛奶。這樣，我媽就可以安心睡覺。」
我很疑惑：「李奶奶可以接受這樣?」
小李說：「她還是會吵著要拔掉鼻胃管，所以，有時候我們只好約束一下。你們醫院不是都教我們怕病人拔鼻胃管就可以約束嗎?」
我錯愕的不知從何說起，想了想後這樣問：「李先生，你有國高中，甚至大學這個階段的孩子嗎?」
小李點點頭。
我問：「你的孩子是不是曾在連續假期回家後，把早餐和午餐時間都睡過去？」
他點頭：「年輕人都這樣，亂吃亂睡。」
我說：「那麼老人難道沒有亂吃亂睡的權力？少了一餐都不可以？等你老了，可能整天沒動或者上一餐吃很多，在你肚子還很飽的時候，孩子逼你一定要喝安素才能睡。你肚子明明脹得很厲害，但是沒有人要聽你說、只是拿起來就灌。你願意嗎?」
小李說：「可是我媽媽是老人，我擔心她不會說。吃飯時間到了，我沒餵她吃飯，心裡總覺得怪怪的。」
我仔細看看病例：「你媽媽有高血壓，但沒有糖尿病，我想，她身體本身機制就能自動調節好。你就相信她一次吧。我們這次不把鼻胃管插上去了，好嗎?十四天後我們會再來拜訪，在這期間你就讓她自然生活，想睡就睡、想吃才吃，仔細觀察十四天內的體重變化。」
費了好一番功夫，終於讓小李同意試試看。回程車上，居家護理師對我說：「謝謝妳說出我心裡的話。我也好想說不用插鼻胃管，可是我每次都講輸家屬，他們都拿『如果有萬一，你要負責』這句話來堵我。」
用口吃飯 是延緩吞嚥退化的重要努力
在這個案例裡，把家屬困住的，與其說是鼻胃管，不如說是「三餐要定時、不然會餓死」這樣的恐懼；家屬恐懼到不相信當事者的表達能力或者身體的自然反應，而是依照「時間到了我就是要餵食」來行事。
「餵食」是接下來我們需要思考的關鍵點。既然鼻胃管的主要功能與進食相關，那麼我們自該思考：照顧者(多半是家屬)是不是有時間好好地協助患者進食呢？
其實，中風或腦傷這類突然發生的大事件，會導致病人必須放置鼻胃管，但除此外，大部分高齡者的吞嚥功能並不會一夕消失，他們往往是逐漸退化。換句話說，他們會越吃越慢、越吃越少、越來越容易發生嗆咳(例如被質地粗顆粒大食物，如米粉、麵筋等嗆到。)
既然是一天天慢慢變化的，我們很難感受到退化的過程。我相信身為當事者的長輩們自然心裡有數，可是他們可能不以為意、不願示弱又或者不知道該怎麼辦，於是他們會自然選擇好吞食的選項，例如乾飯換成稀飯、炒麵換成湯麵等。
至於家人往往是要等到長輩的進食問題已經退化到某個程度了，才會驚覺，所以一時間難以適應。這時就要考驗家人的耐心、時間與智慧。比如黃奶奶家就出現類似的狀況。我與她也是在跑居家醫療過程中認識的，黃奶奶是脊椎損傷的患者，我們會固定去更幫忙換尿管。但有天她兒子黃先生突然要求可不可以幫忙插上鼻胃管。
我一頭霧水：「你媽媽有需要灌食嗎?」
小黃坦承：「我沒時間照顧我媽，所以我有打1966請居服員來餵飯。陳醫師我跟你說，我有用監視器遠端監看，每次看居服員餵飯都拚命趕時間，一口接一口、用塞的塞進我媽嘴裡，我媽根本來不及吞，一直嗆咳。我想，也許應該插上鼻胃管，居服員就方便很多，不用一口一口餵，改灌牛奶後就可以走了。這樣我媽也就不會被折磨了。」
我大力搖頭：「不對！你應該要去找居服單位溝通，居服員本來就該慢慢餵，他們的工作是以服務內容來算的，本來就不該一口接一口地塞。」
小黃苦笑：「其實啊，就算我自己是家屬，我也多半沒空慢慢餵、缺乏耐心，所以我可以理解啦。」
我說：「你應該要多理解你媽才對。你能體會被插上鼻胃管、不能用口吃飯的感覺嗎？」
小黃避開我的視線說：「陳醫師，我知道妳理解長輩啦。可是，為了媽媽更安全的進食，為了讓她不要嗆到必須住院。我還是想請妳插上鼻胃管。」
面對這樣的家屬，我們除了無奈還是無奈。這就是我說的「家屬是不是有時間」的意思，更重要的是家屬能不能理解：花時間讓患者由口進食，正是能減緩吞嚥退化的重要努力。
我相信大家都想在生命末期好過一點，對自己好過、也對照顧者好過，所以讓我們即早展開家人間的對話吧，透過更多的相互理解和尊重，一起商討當退化已勢不可擋時，我們要選擇什麼樣的照顧方式。我相信按照走過這個歷程後所做的放或不放鼻胃管的決定，才是對患者和照顧者雙方來說都可以安心接受的方案。